U heeft Lichen Sclerosus, mevrouw

Jeuk, pijn een schrale huid rond je vagina, wat is dat? Dat was de vraag waardoor ik in 2002 bij een dermatoloog terecht kwam, en na onderzoek de diagnose Lichen Sclerosus werd geconstateerd.
Toen ik van de dermatoloog hoorde wat Lichen Sclerosus allemaal inhoudt, schrok ik me kapot!

Deze dermatoloog bracht het niet erg tactvol. Ze vertelde me, out of the blue, dat mijn ‘kwetsbare/edele delen’ zouden verharden, verkleuren (wit) en uiteindelijk verdwijnen. Dat dit proces gepaard gaat met veel pijn en nog meer jeuk. Dat de huid soms gezwollen en rood wordt en dan branderig aanvoelt en kan gaan bloeden. Dat de schede zodanig gaat vernauwen dat uiteindelijk seks niet meer mogelijk is. Dat er niets aan deze aandoening te doen is.

Allerlei vragen en reacties buitelden in mijn hoofd over elkaar heen:

  • “Wat is dit?”
  •  “Daar heb ik nog nooit van gehoord.”
  • “Hoe the fuck kom IK daar in godsnaam aan?”
  • Geen seks meer?”  “Ben je nou helemaal gek geworden!!”
  • “Deze vrouw stelt de verkeerde diagnose.”
  • “Ik geloof er niks van en doe hier niet aan mee.”

Verslagen ben ik naar huis gegaan om deze mokerslag te verwerken, met een recept voor demovate crème en vaseline in mijn hand. Na een poosje ijverig smeren met deze crèmes, kwam ik al snel tot de conclusie dat deze oplossing ‘lood om oud ijzer’ was. De huid van mijn clitoris werd zo dun dat er steeds kleine bloedinkjes ontstonden en daardoor er nog een ander soort pijn bij kwam. Mijn vulva voelde kwetsbaar en onbeschermd aan. Ik besloot te stoppen met de dermovate creme. De vaseline bleef ik smeren om de huid soepel te houden.

Wat in hemelsnaam is Lichen Sclerosus?

Wat in hemelsnaam is Lichen Sclerosus, dacht ik bij mezelf toen ik mijn diagnose kreeg. Natuurlijk wilde ik precies weten wat ik had, dus ik ben op onderzoek gegaan. Lichen Sclerosus (ook wel LS genoemd) is een huidziekte die voornamelijk voorkomt bij vrouwen, waarbij je huid zijn elasticiteit verliest en wittig verkleurd. Het betreft voornamelijk je huid rond je vulva. Ondanks dat Lichen Sclerosus voornamelijk je huid rond je genitaliën aantast is het geen seksueel overdraagbare aandoening!! De daadwerkelijk oorzaak van Lichen Sclerosus is niet bekend, alhoewel vanuit de reguliere geneeskunde wordt gedacht dat Lichen Sclerosus een auto-immuunziekte is. Wat wel zeker is, is dat deze aandoening niet besmettelijk is en ook niet erfelijk. De huidziekte werd voor het eerst genoemd in 1887 en komt vaker voor dan je zou denken. Twee à drie op de duizend personen hebben deze aandoening. Dat betekent dat er in Nederland tussen de 5000 en 8500 mensen LS hebben. Hoe kan het dan dat ik er nog nooit van had gehoord? Eerlijk is eerlijk, zelf praat ik er ook niet graag over. Helaas heerst er nog veel taboe en schaamte over dit onderwerp, iets dat ik met deze website wil doorbreken.

Wat zijn de symptomen van Lichen Sclerosus?

Jeuk!! Gek word je ervan. Ik werd ingenieus handig om zelfs in de supermarkt onopgemerkt achter mijn grote boodschappentas de jeuk te lijf gaan en me ongegeneerd krabben. Om over de pijn rond je vagina maar te zwijgen, die me er iedere dag aan herinnerde dat ik LS heb. Door Lichen Sclerosus kan de huid rond je vagina schraal worden en branderig aanvoelen. Fietsen en het dragen van (strakke)broeken is daardoor geen pretje. Ook zorgt deze huidziekte voor een verkleving van je labia minora, je binnenste schaamlippen, die zelfs helemaal kunnen verdwijnen.
Doordat de elasticiteit van je huid rond je vagina vermindert ontstaat er ook pijn bij het vrijen.  Je kleine schaamlippen kunnen met elkaar vergroeien, waardoor de opening van de vagina vernauwt. Als je dit stadium bereikt is vrijen zelfs vaak onmogelijk.

Gek werd ik van de jeuk en ingenieus handig om zelfs in de supermarkt onopgemerkt achter mijn grote boodschappentas de jeuk te lijf gaan met ongegeneerd krabben. Om over de pijn maar te zwijgen, die me er iedere dag pijnlijk aan herinnerde dat ik LS heb.

 

Gelukkig is dit nu verleden tijd!

Toen mijn gynaecoloog in het voorjaar van 2016 vertelde dat er een kleine schaamlip aan het verdwijnen was en daar niets aan te doen is, was voor mij de maat vol. Eigen-wijs als ik ben besloot ik dat niet te geloven en ben zelf op zoek gegaan naar een oplossing. Die heb ik gevonden. Inmiddels had ik mijn studie acupunctuur afgerond en ben hiermee aan de slag gegaan. Nu ben ik al anderhalf jaar pijn- en jeuk vrij! Voldoende rede om met deze specialisatie ook andere vrouwen te helpen om pijn- en jeuk vrij door het leven te gaan!

Mijn slogan is:  

Met Lichen-Scleroosje, toch een gezond ‘doosje’

Ik ben heel benieuwd:

Wat was het eerste dat door jouw hoofd schoot, toen je hoorde dat je Lichen Sclerosus had?
Laat mij dat weten in het commentaarveld hieronder.