Home » heb jij dat ook? » Lichen Sclerosus? Wat is dat in hemelsnaam?!

Lichen Sclerosus? Wat is dat in hemelsnaam?!

door | 11 mei, 2018 | heb jij dat ook?

U heeft Lichen Sclerosus, mevrouw

Jeuk, pijn een schrale huid rond je vagina, wat is dat? Dat was de vraag waardoor ik in 2002 bij een dermatoloog terecht kwam, en na onderzoek de diagnose Lichen Sclerosus werd geconstateerd.
Toen ik van de dermatoloog hoorde wat Lichen Sclerosus allemaal inhoudt, schrok ik me kapot!

Deze dermatoloog bracht het niet erg tactvol. Ze vertelde me, out of the blue, dat mijn ‘kwetsbare/edele delen’ zouden verharden, verkleuren (wit) en uiteindelijk verdwijnen. Dat dit proces gepaard gaat met veel pijn en nog meer jeuk. Dat de huid soms gezwollen en rood wordt en dan branderig aanvoelt en kan gaan bloeden. Dat de schede zodanig gaat vernauwen dat uiteindelijk seks niet meer mogelijk is. Dat er niets aan deze aandoening te doen is.

Allerlei vragen en reacties buitelden in mijn hoofd over elkaar heen:

  • “Wat is dit?”
  •  “Daar heb ik nog nooit van gehoord.”
  • “Hoe the fuck kom IK daar in godsnaam aan?”
  • Geen seks meer?”  “Ben je nou helemaal gek geworden!!”
  • “Deze vrouw stelt de verkeerde diagnose.”
  • “Ik geloof er niks van en doe hier niet aan mee.”

Verslagen ben ik naar huis gegaan om deze mokerslag te verwerken, met een recept voor demovate crème en vaseline in mijn hand. Na een poosje ijverig smeren met deze crèmes, kwam ik al snel tot de conclusie dat deze oplossing ‘lood om oud ijzer’ was. De huid van mijn clitoris werd zo dun dat er steeds kleine bloedinkjes ontstonden en daardoor er nog een ander soort pijn bij kwam. Mijn vulva voelde kwetsbaar en onbeschermd aan. Ik besloot te stoppen met de dermovate creme. De vaseline bleef ik smeren om de huid soepel te houden.

Wat in hemelsnaam is Lichen Sclerosus?

Wat in hemelsnaam is Lichen Sclerosus, dacht ik bij mezelf toen ik mijn diagnose kreeg. Natuurlijk wilde ik precies weten wat ik had, dus ik ben op onderzoek gegaan. Lichen Sclerosus (ook wel LS genoemd) is een huidziekte die voornamelijk voorkomt bij vrouwen, waarbij je huid zijn elasticiteit verliest en wittig verkleurd. Het betreft voornamelijk je huid rond je vulva. Ondanks dat Lichen Sclerosus voornamelijk je huid rond je genitaliën aantast is het geen seksueel overdraagbare aandoening!! De daadwerkelijk oorzaak van Lichen Sclerosus is niet bekend, alhoewel vanuit de reguliere geneeskunde wordt gedacht dat Lichen Sclerosus een auto-immuunziekte is. Wat wel zeker is, is dat deze aandoening niet besmettelijk is en ook niet erfelijk. De huidziekte werd voor het eerst genoemd in 1887 en komt vaker voor dan je zou denken. Twee à drie op de duizend personen hebben deze aandoening. Dat betekent dat er in Nederland tussen de 5000 en 8500 mensen LS hebben. Hoe kan het dan dat ik er nog nooit van had gehoord? Eerlijk is eerlijk, zelf praat ik er ook niet graag over. Helaas heerst er nog veel taboe en schaamte over dit onderwerp, iets dat ik met deze website wil doorbreken.

Wat zijn de symptomen van Lichen Sclerosus?

Jeuk!! Gek word je ervan. Ik werd ingenieus handig om zelfs in de supermarkt onopgemerkt achter mijn grote boodschappentas de jeuk te lijf gaan en me ongegeneerd krabben. Om over de pijn rond je vagina maar te zwijgen, die me er iedere dag aan herinnerde dat ik LS heb. Door Lichen Sclerosus kan de huid rond je vagina schraal worden en branderig aanvoelen. Fietsen en het dragen van (strakke)broeken is daardoor geen pretje. Ook zorgt deze huidziekte voor een verkleving van je labia minora, je binnenste schaamlippen, die zelfs helemaal kunnen verdwijnen.
Doordat de elasticiteit van je huid rond je vagina vermindert ontstaat er ook pijn bij het vrijen.  Je kleine schaamlippen kunnen met elkaar vergroeien, waardoor de opening van de vagina vernauwt. Als je dit stadium bereikt is vrijen zelfs vaak onmogelijk.

Gek werd ik van de jeuk en ingenieus handig om zelfs in de supermarkt onopgemerkt achter mijn grote boodschappentas de jeuk te lijf gaan met ongegeneerd krabben. Om over de pijn maar te zwijgen, die me er iedere dag pijnlijk aan herinnerde dat ik LS heb.

 

Gelukkig is dit nu verleden tijd!

Toen mijn gynaecoloog in het voorjaar van 2016 vertelde dat er een kleine schaamlip aan het verdwijnen was en daar niets aan te doen is, was voor mij de maat vol. Eigen-wijs als ik ben besloot ik dat niet te geloven en ben zelf op zoek gegaan naar een oplossing. Die heb ik gevonden. Inmiddels had ik mijn studie acupunctuur afgerond en ben hiermee aan de slag gegaan. Nu ben ik al anderhalf jaar pijn- en jeuk vrij! Voldoende rede om met deze specialisatie ook andere vrouwen te helpen om pijn- en jeuk vrij door het leven te gaan!

Mijn slogan is:  

Met Lichen-Scleroosje, toch een gezond ‘doosje’

Ik ben heel benieuwd:

Wat was het eerste dat door jouw hoofd schoot, toen je hoorde dat je Lichen Sclerosus had?
Laat mij dat weten in het commentaarveld hieronder.

 

Over mij:

Wie ben ik?
Ik ben Bernadette Klepper.
Acupuncturist, Lichen Sclerosus patient en sinds 2016 klachtenvrij. In 2001 werd bij mij Lichen Sclerosus geconstateerd.
 Ik besloot om op zoek te gaan naar een oplossing en heb mij als acupuncturist gespecialiseerd in Lichen Sclerosus. Zelf ben ik nu al 1,5 jaar jeuk-en pijnvrij en het is mijn missie om andere vrouwen te ook te helpen met hun klachten

Gerelateerde artikelen

Geen resultaten gevonden

De pagina die u zocht kon niet gevonden worden. Probeer uw zoekopdracht te verfijnen of gebruik de bovenstaande navigatie om deze post te vinden.

6 Reacties

  1. Stichting Lichen Sclerosus

    Beste Bernadette,

    Wij vragen ons als stichting af of je de LS patiënten die je behandeld adviseert om te stoppen met de reguliere behandeling voor LS.

    Groetjes,
    Ellen Swanborn

    Antwoord
    • Judy Schomper

      Geweldig dat je dit doet Bernadette.
      Zit nog erg een taboe op, het wordt tijd om dit taboe te doorbreken! top!

      Antwoord
      • Bernadette Klepper

        Hi Judi,
        Leuk dat je reageert. Ja, ik ervaar ook dat er een taboe op zit en dat is zonde. Daarom ben ik open over mijn Lichen en zet ik me in om anderen te helpen.

        Groetjes Bernadette

        Antwoord
    • Bernadette - Lichen Herstel

      Hoi Ellen,

      Super leuk dat je mijn website hebt gevonden! Als acupuncturist werk ik als complementaire (aanvullende) zorgprofessional. Dat betekent dat ik mijn diensten aanbied naast de regulieren zorg. Ik ben geen arts en ik zou dus ook nooit tegen het advies van een arts ingaan. Ik adviseer mijn cliënten dus niet met de reguliere behandeling te stoppen en vind het mooi als complementair en regulier hand in hand gaan.

      Tot nu toe ervaren mijn cliënten echter dat hun symptomen en klachten zo aanzienlijk verminderen dat ze vaak zelf besluiten om te stoppen of te minderen met het smeren van Dermovate creme.

      Groetjes Bernadette

      Antwoord
  2. Pepijn Hoekstra

    wat voor oplossing heb je gevonden?!

    Antwoord
    • Bernadette Klepper

      Hoi Pepijn, ik was bezig met een opleiding acupuncturist en ik heb mezelf met acupunctuur van mijn klachten afgeholpen. Omdat ik zo enthousiast was van de resultaten bij mezelf heb ik me als acupuncturist gespecialiseerd in de behandeling van Lichen Sclerosus. De resultaten bij mijn cliënten zijn ook fantastisch.
      Groetjes Bernadette

      Antwoord

Een reactie versturen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Tweet
Share
Share
Pin