Laatst bijgewerkt op 16 oktober 2026
Jeuk, pijn en een schrale huid rond je vagina. Wat is dat? Dat was de vraag waardoor ik in 2002 bij een dermatoloog terechtkwam.
‘U heeft Lichen Sclerosus, mevrouw.’
Toen ik van de dermatoloog hoorde wat Lichen Sclerosus allemaal inhoudt, schrok ik me dood!
De dermatoloog vertelde me dat er witte vlekken in het vulvagebied kunnen ontstaan, dat de kleine schaamlippen kleiner kunnen worden of geheel verdwijnen en dat de ingang van de vagina kan vernauwen, waardoor penetratie pijnlijk kan worden.
Dat dit proces gepaard kan gaan met pijn en jeuk. Dat de huid soms gezwollen en rood kan worden en daardoor branderig aanvoelt.
En als klap op de vuurpijl kreeg ik te horen dat er niets aan deze aandoening te doen was.
Allerlei vragen en reacties buitelden in mijn hoofd over elkaar heen:
- ‘Wat is dit?’
- ‘Daar heb ik nog nooit van gehoord.’
- ‘Hoe kom ik in godsnaam aan deze aandoening?’
- ‘Geen seks meer? Dat kan niet waar zijn!!’
- ‘Deze vrouw stelt de verkeerde diagnose.’
- ‘Ik geloof er niks van en doe hier niet aan mee.’
Wat is Lichen Sclerosus precies?
Lichen Sclerosus (LS) is een chronische ontstekingsziekte van de huid die vooral voorkomt rond de vulva en de anus. De aandoening kan witte huidplekken, jeuk, pijn, kloofjes en veranderingen aan de schaamlippen veroorzaken.
De huid kan minder soepel worden en bij langdurige ontsteking kunnen littekens en verklevingen ontstaan.
De precieze oorzaak van Lichen Sclerosus is nog niet bekend. Er zijn wel behandelingen waarmee de ontstekingen en klachten vaak goed onder controle kunnen worden gebracht.
Lichen Sclerosus is niet besmettelijk en ook geen seksueel overdraagbare aandoening.
Maar toen ik in 2002 de diagnose kreeg, voelde het heel anders.
Verslagen ben ik naar huis gegaan om deze mokerslag te verwerken, met een recept voor Dermovate-crème en vaseline in mijn hand.
Wat daarna volgde, werd een jarenlange zoektocht. Een zoektocht die uiteindelijk niet alleen mijn leven, maar ook mijn werk als acupuncturist zou veranderen.
In dit artikel leg ik je uit wat Lichen Sclerosus is, hoe je de aandoening kunt herkennen, wat we weten over mogelijke oorzaken en welke behandelingen er zijn. Ondertussen neem ik je mee in mijn eigen verhaal.
Want ik weet als geen ander hoe ingrijpend deze huidziekte kan zijn.
1. Wat in hemelsnaam is Lichen Sclerosus?
Wat in hemelsnaam is Lichen Sclerosus? dacht ik bij mezelf toen ik mijn diagnose kreeg.
Natuurlijk wilde ik precies weten wat ik had, dus ik ben op onderzoek gegaan.
Lichen Sclerosus is een ontstekingsziekte waarbij de huid van structuur en kleur kan veranderen. De huid kan witachtig worden, haar soepelheid verliezen en kwetsbaar aanvoelen.
De aandoening bevindt zich bij vrouwen vooral rond de vulva: de uitwendige geslachtsdelen, zoals de grote en kleine schaamlippen, het gebied rond de clitoris en de huid bij de ingang van de vagina.
Ook de huid rondom de anus kan aangedaan zijn.
Bij mannen komt Lichen Sclerosus eveneens voor, meestal op de eikel en de voorhuid. Ook kinderen kunnen deze aandoening krijgen.
Wat gebeurt er met de huid?
Bij Lichen Sclerosus is sprake van een ontstekingsproces in de huid.
Daardoor kunnen de huidstructuur en het bindweefsel veranderen.
Sommige huidgebieden worden lichter, gladder of glanzender. Andere plekken kunnen juist verdikt of verhard raken.
Wanneer de ontsteking langere tijd actief blijft, kunnen littekens en verklevingen ontstaan.
Bij vrouwen kan dat bijvoorbeeld betekenen dat de kleine schaamlippen geleidelijk kleiner worden of deels verdwijnen.
Ook de huid rond de clitoris kan verkleven en de ingang van de vagina kan nauwer worden.
Dat zijn precies de mogelijke gevolgen waar ik destijds zo ontzettend van schrok.
Gelukkig ontwikkelt niet iedere vrouw al deze verschijnselen. Het verloop kan sterk verschillen en een goede behandeling helpt verdere huidbeschadiging voorkomen.
Is Lichen Sclerosus hetzelfde als Lichen Sclerosus et Atrophicus?
Ja.
Misschien kom je tijdens je zoektocht de naam Lichen Sclerosus et Atrophicus tegen.
Dat is een oudere benaming voor dezelfde aandoening.
De term verwijst onder andere naar het dunner worden en veranderen van de huid.
De naam Lichen Sclerosus wordt tegenwoordig het meest gebruikt.
Hoe vaak komt Lichen Sclerosus voor?
Ik weet nog dat ik tijdens mijn eigen zoektocht las dat twee à drie op de duizend mensen deze aandoening zouden hebben.
In mijn oorspronkelijke artikel schreef ik zelfs dat dit in Nederland neerkwam op 5.000 tot 8.500 mensen.
Die getallen kwamen uit mijn eerste zoektocht en zijn onderling niet goed met elkaar te rijmen. De werkelijke aantallen zijn bovendien lastig nauwkeurig vast te stellen, omdat Lichen Sclerosus niet altijd wordt herkend.
Wat voor mij veel belangrijker was, was de ontdekking dat ik helemaal niet de enige was.
Hoe kon het dan dat ik er nog nooit van had gehoord?
Eerlijk is eerlijk: zelf praatte ik er ook niet graag over.
Helaas heerst er nog veel taboe en schaamte over dit onderwerp. Iets dat ik met deze website wil doorbreken.
Want waarom zouden we zwijgen over een aandoening die zoveel invloed kan hebben op ons dagelijks leven, onze relaties en ons zelfvertrouwen?
2. Bij wie komt Lichen Sclerosus voor?
Lichen Sclerosus wordt vooral vastgesteld bij vrouwen.
De aandoening komt relatief vaak voor na de overgang, maar kan ook op jongere leeftijd ontstaan.
Zelf kreeg ik de diagnose in 2002.
Ook meisjes kunnen Lichen Sclerosus ontwikkelen. En hoewel mijn website vooral gericht is op vrouwen, kunnen mannen en jongens deze aandoening eveneens krijgen.
Lichen Sclerosus is dus niet uitsluitend een aandoening van oudere vrouwen.
Is Lichen Sclerosus een geslachtsziekte?
Nee!
Ondanks dat Lichen Sclerosus vooral de huid rondom de geslachtsdelen aantast, is het geen seksueel overdraagbare aandoening.
Je kunt de ziekte niet oplopen door seksueel contact en je kunt haar niet aan je partner doorgeven.
Ook via een toiletbril, handdoek of gewone aanraking wordt Lichen Sclerosus niet overgedragen.
Dat vind ik belangrijk om te benadrukken, omdat er rondom klachten in het vulvagebied nog altijd veel onzekerheid bestaat.
3. Wat zijn de symptomen van Lichen Sclerosus?
Jeuk!! Gek word je ervan.
Ik werd ingenieus handig om zelfs in de supermarkt onopgemerkt achter mijn grote boodschappentas de jeuk te lijf te gaan en me ongegeneerd te krabben.
Om over de pijn rond mijn vagina maar te zwijgen, die me er iedere dag aan herinnerde dat ik LS had.
Door Lichen Sclerosus kan de huid rond je vagina schraal worden en branderig aanvoelen.
Fietsen en het dragen van strakke broeken is daardoor geen pretje.
Ook kan deze huidziekte zorgen voor verklevingen van de labia minora, je binnenste schaamlippen, die zelfs helemaal kunnen verdwijnen.
Doordat de elasticiteit van de huid rond de ingang van je vagina vermindert, kan ook pijn bij het vrijen ontstaan.
De kleine schaamlippen kunnen met omliggende huid vergroeien, waardoor de vaginale ingang vernauwt.
Als je dit stadium bereikt, kan vrijen zelfs bijna of helemaal onmogelijk worden.
Dat is niet iets wat iedere vrouw met Lichen Sclerosus zal meemaken, maar het is wel een mogelijke complicatie.
De meest voorkomende symptomen
Lichen Sclerosus kan verschillende klachten veroorzaken.
Jeuk: soms licht aanwezig, soms zo intens dat je nauwelijks ergens anders aan kunt denken. De jeuk kan 's nachts erger worden.
Witte huidplekken: de huid kan ivoorwit, bleek, glad of glanzend worden. Soms ontstaan er ook verdikte of gerimpelde plekken.
Een branderig gevoel: vooral bij aanraking, zweten, plassen of wrijving kan de huid gevoelig zijn.
Pijnlijke kloofjes: kleine scheurtjes kunnen ontstaan doordat de huid kwetsbaar of minder soepel is geworden.
Veranderingen aan de schaamlippen: door langdurige ontsteking kunnen verklevingen, littekens en veranderingen in de vorm van de vulva ontstaan.
Pijn bij het vrijen: een kwetsbare huid of vernauwde vaginale ingang kan penetratie pijnlijk maken.
Klachten rond de anus: ook daar kunnen jeuk, witte huidplekken en kleine scheurtjes voorkomen. Soms doet ontlasting hierdoor pijn.
Heeft iedere vrouw dezelfde klachten?
Nee.
De ene vrouw ervaart vooral jeuk. Een ander heeft juist last van pijn, scheurtjes of veranderingen aan de huid.
Er zijn zelfs vrouwen bij wie nauwelijks klachten aanwezig zijn, terwijl een arts wel huidveranderingen vaststelt.
Daarom kun je Lichen Sclerosus niet uitsluitend herkennen aan de hoeveelheid jeuk of pijn.
Hoe begint Lichen Sclerosus?
Dat is een vraag die veel vrouwen bezighoudt.
Misschien herken je een beetje jeuk of ontdek je een wit plekje en vraag je je af of dat de eerste tekenen van deze aandoening zijn.
Omdat die zoekvraag om een andere, veel specifiekere uitleg vraagt, heb ik er een afzonderlijk artikel over geschreven.
Lees hier verder: Lichen Sclerosus beginstadium: hoe herken je de eerste symptomen?
Daarin bespreek ik uitgebreid de eerste, subtiele huidveranderingen, mogelijke verwarring met andere aandoeningen en wat je kunt doen wanneer je twijfelt.
4. Wat is de oorzaak van Lichen Sclerosus?
‘Hoe kom ik in godsnaam aan deze aandoening?’
Dat was een van mijn eerste gedachten nadat ik de diagnose had gekregen.
Ik wilde begrijpen waarom mijn lichaam dit deed.
En eerlijk gezegd wilde ik vooral weten of ik er zelf iets aan kon veranderen.
Helaas is de precieze oorzaak van Lichen Sclerosus nog steeds niet volledig opgehelderd.
Wel zijn er verschillende factoren die volgens onderzoekers mogelijk een rol spelen.
Het immuunsysteem en auto-immuniteit
Binnen de reguliere geneeskunde wordt gedacht dat een ontregelde afweerreactie betrokken kan zijn bij Lichen Sclerosus.
Bij auto-immuunziekten richt het immuunsysteem zich tegen bepaalde gezonde cellen of weefsels van het eigen lichaam.
Er zijn aanwijzingen dat zulke processen ook bij Lichen Sclerosus een rol kunnen spelen.
Bepaalde auto-immuunaandoeningen, zoals sommige schildklieraandoeningen, komen bijvoorbeeld relatief vaker voor bij mensen met LS.
Toch is de exacte oorzaak niet bewezen en weten we nog niet precies welke processen bij iedere patiënt betrokken zijn.
Is Lichen Sclerosus erfelijk?
Toen ik mijn eerste artikel schreef, ging ik ervan uit dat Lichen Sclerosus niet erfelijk was.
Inmiddels weten we dat de aandoening in sommige families vaker voorkomt.
Dat suggereert dat erfelijke aanleg mogelijk een rol speelt.
Maar het betekent niet dat je de aandoening automatisch aan je kinderen doorgeeft.
De invloed van hormonen
Omdat Lichen Sclerosus relatief vaak voorkomt bij vrouwen na de overgang, wordt ook onderzocht of hormonale veranderingen van invloed kunnen zijn.
Toch verklaren hormonen niet alles.
De aandoening komt immers ook voor bij meisjes, jonge vrouwen en mannen.
Huidirritatie en wrijving
De kwetsbare huid bij Lichen Sclerosus kan extra gevoelig zijn voor urine, zeep, wrijving, krabben of strak zittende kleding.
Deze factoren kunnen bestaande klachten verergeren.
Of ze ook bijdragen aan het ontstaan van de aandoening, is minder duidelijk.
Hoe kijk ik vanuit de Chinese geneeskunde naar de oorzaak?
Tijdens mijn zoektocht merkte ik dat ik steeds meer behoefte kreeg om verder te kijken dan alleen de plek waar mijn klachten zich bevonden.
Ik wilde begrijpen wat er in mijn lichaam als geheel gebeurde.
Vanuit de Traditionele Chinese Geneeskunde (TCM) kijken we naar de samenhang tussen verschillende lichaamsfuncties, voeding, spijsvertering, emoties en leefstijl.
In deze benadering spelen begrippen als Leverenergie, Miltenergie en Nierenergie een belangrijke rol.
Dat zijn traditionele energetische begrippen en geen rechtstreeks meetbare orgaanfuncties zoals die in de westerse geneeskunde worden beschreven.
Vanuit mijn TCM-achtergrond ben ik ervan overtuigd geraakt dat het waardevol kan zijn om lichamelijke klachten in een bredere context te bekijken.
Daarbij wil ik wel onderscheid maken tussen mijn persoonlijke ervaringen, de traditionele visie van TCM en wat wetenschappelijk is aangetoond.
Er is geen overtuigend klinisch bewijs dat een specifieke energetische disbalans de oorzaak van Lichen Sclerosus is of dat acupunctuur de aandoening kan genezen.
Maar voor mij persoonlijk werd deze bredere blik een belangrijk onderdeel van mijn zoektocht naar een leven zonder voortdurende jeuk en pijn.
5. Hoe wordt de diagnose Lichen Sclerosus gesteld?
Wanneer je vermoedt dat je Lichen Sclerosus hebt, is het belangrijk om je huid door een arts te laten onderzoeken.
De huisarts zal meestal eerst vragen stellen over je klachten.
Bijvoorbeeld over jeuk, pijn, veranderingen aan de huid en problemen tijdens het vrijen, plassen of ontlasten.
Daarna bekijkt de arts de huid rond de vulva en eventueel de anus.
Er wordt gelet op witte huidplekken, kloofjes, veranderingen in de huidstructuur, littekens en verklevingen.
Is een huidbiopt altijd nodig?
Nee.
Wanneer de huidveranderingen kenmerkend zijn voor Lichen Sclerosus, kan de diagnose vaak worden gesteld op basis van het gesprek en het lichamelijke onderzoek.
Bij twijfel kan de arts een klein stukje huid laten onderzoeken. Dat heet een huidbiopt.
Ook bij een verdachte huidverandering of wanneer een behandeling onvoldoende resultaat geeft, kan aanvullend onderzoek nodig zijn.
Welke specialist behandelt Lichen Sclerosus?
De huisarts is meestal het eerste aanspreekpunt.
Wanneer de klachten ingewikkelder zijn of er onzekerheid bestaat over de diagnose, kan een verwijzing naar een dermatoloog, gynaecoloog of gespecialiseerde vulvapoli nodig zijn.
Dat laatste is belangrijk omdat verschillende andere huidaandoeningen, zoals eczeem en Lichen Planus, vergelijkbare klachten kunnen geven.
Je vindt hierover ook korte, duidelijke uitleg in mijn kennisbank over Lichen Sclerosus.
6. Hoe wordt Lichen Sclerosus behandeld?
Toen ik in 2002 naar huis ging met mijn recept voor Dermovate-crème en vaseline, hoopte ik natuurlijk dat mijn klachten eindelijk zouden verdwijnen.
Ik begon ijverig te smeren.
Maar na een poosje kwam ik tot de conclusie dat deze oplossing voor mij ‘lood om oud ijzer’ was.
De huid van mijn clitoris werd zo dun dat er steeds kleine bloedinkjes ontstonden en daardoor kwam er nog een ander soort pijn bij.
Mijn vulva voelde kwetsbaar en onbeschermd aan.
Ik besloot te stoppen met de Dermovate-crème. De vaseline bleef ik smeren om de huid soepel te houden.
Dat was mijn persoonlijke ervaring en mijn beslissing op dat moment.
Ik begrijp nog altijd hoe frustrerend het is wanneer je ondanks een behandeling pijn of andere klachten blijft houden.
Tegelijkertijd is het belangrijk om te weten wat er tegenwoordig bekend is over de medische behandeling van Lichen Sclerosus.
Hormoonzalf bij Lichen Sclerosus
De gebruikelijke eerste medische behandeling bestaat uit een sterke corticosteroïdzalf, ook wel hormoonzalf genoemd.
Een bekend voorbeeld is clobetasol, onder andere verkrijgbaar onder de merknaam Dermovate.
Hormoonzalf remt ontstekingsreacties in de huid.
Daardoor kunnen jeuk en pijn verminderen en kan verdere huidbeschadiging zoveel mogelijk worden voorkomen.
Ook helpt een goede behandeling om het risico op littekens, verklevingen en bepaalde kwaadaardige huidveranderingen te verkleinen.
Meestal wordt begonnen met een intensiever smeerschema, waarna de arts de frequentie aanpast.
Bij veel vrouwen blijft onderhoudsbehandeling nodig, ook wanneer de klachten onder controle zijn.
Is hormoonzalf schadelijk voor je huid?
Dat is een begrijpelijke vraag, zeker wanneer je mijn persoonlijke ervaring hebt gelezen.
Sterke corticosteroïdzalven kunnen bij verkeerd of overmatig gebruik bijwerkingen veroorzaken, waaronder huidverdunning.
Maar bij juist gebruik volgens voorschrift zijn ze doorgaans goed te verdragen en vormen ze de standaardbehandeling voor Lichen Sclerosus.
De kwetsbaarheid en bloedinkjes die ik destijds ervoer, kunnen niet zonder meer aan de crème worden toegeschreven. Ook Lichen Sclerosus zelf kan de huid kwetsbaar maken.
Stop daarom niet zelfstandig met voorgeschreven hormoonzalf wanneer je klachten ervaart, maar bespreek dit met je behandelend arts. Soms is aanpassing van de behandeling nodig.
Beschermende basiszalf
Naast hormoonzalf wordt vaak een neutrale, vette basiszalf aanbevolen.
Denk bijvoorbeeld aan een vaselinehoudende zalf.
Die helpt de huid soepel te houden, vermindert uitdroging en beschermt tegen irritatie.
Een basiszalf en hormoonzalf hebben dus verschillende functies.
De ene beschermt de huid, terwijl de andere de ontstekingen remt.
Wat als de behandeling onvoldoende helpt?
Wanneer je ondanks de voorgeschreven behandeling klachten blijft houden, is het belangrijk om dit opnieuw met je arts te bespreken.
Soms moet worden gekeken of de diagnose klopt, of de zalf goed wordt aangebracht en of er andere oorzaken voor de klachten zijn.
Ook kunnen specialistische behandelingen nodig zijn.
Bij ernstige verklevingen kan in bepaalde gevallen een operatie worden overwogen.
7. Kun je genezen van Lichen Sclerosus?
Misschien is dit wel de vraag die je het liefst beantwoord wilt hebben.
Kan ik ooit weer zonder jeuk en pijn leven?
Toen ik mijn diagnose kreeg, werd mij verteld dat er niets aan de aandoening te doen was.
Die woorden kwamen keihard binnen.
Maar gelukkig is er inmiddels meer kennis over het behandelen van Lichen Sclerosus.
De aandoening wordt medisch beschouwd als een chronische ontstekingsziekte.
Dat betekent dat er geen behandeling is waarvan is aangetoond dat die bij iedereen de aandoening definitief geneest.
Toch kan een passende behandeling de ontsteking vaak goed onder controle brengen.
En dat betekent dat klachten sterk kunnen verminderen of zelfs lange tijd helemaal afwezig kunnen zijn.
Klachtenvrij zijn is niet hetzelfde als definitief genezen zijn.
Dat onderscheid is belangrijk.
Maar het betekent ook dat een diagnose Lichen Sclerosus niet automatisch inhoudt dat je de rest van je leven iedere dag hevige jeuk of pijn zult ervaren.
En juist dat laatste wil ik je graag meegeven.
Want mijn eigen verhaal heeft uiteindelijk een heel andere wending gekregen dan ik in 2002 voor mogelijk hield.
8. Gelukkig is dit nu verleden tijd! Mijn persoonlijke keerpunt in 2016
Na jarenlang Lichen Sclerosus-klachten te hebben gehad, kwam voor mij in het voorjaar van 2016 een bijzonder pijnlijk moment.
Mijn gynaecoloog vertelde dat een van mijn kleine schaamlippen aan het verdwijnen was.
En dat daar volgens haar niets aan te doen was.
Voor mij was de maat vol.
Eigen-wijs als ik ben besloot ik dat niet te geloven en ben zelf op zoek gegaan naar een oplossing.
Die heb ik gevonden.
Inmiddels had ik mijn studie acupunctuur afgerond en ben hiermee aan de slag gegaan.
Ik besloot mijn eigen kennis over de Traditionele Chinese Geneeskunde toe te passen op mijn gezondheid.
Daarbij keek ik niet alleen naar mijn vulvahuid, maar ook naar mijn voeding, spijsvertering, emoties en de balans in mijn lichaam.
Van jarenlange pijn en jeuk naar klachtenvrij leven
In mijn oorspronkelijke verhaal schreef ik vol enthousiasme:
‘Nu ben ik al anderhalf jaar pijn- en jeukvrij! Voldoende reden om met deze specialisatie ook andere vrouwen te helpen om pijn- en jeukvrij door het leven te gaan!’
Dat was hoe ik het op dat moment ervoer.
En inmiddels kan ik vertellen dat ik al jarenlang normaal gesproken volledig klachtenvrij ben.
Dat is iets waar ik nog altijd ontzettend dankbaar voor ben.
Na jarenlang met jeuk, pijn en onzekerheid te hebben geleefd, is het heerlijk om weer gewoon mijn dagelijkse dingen te kunnen doen zonder voortdurend aan mijn vulvahuid te hoeven denken.
Betekent dit dat ik nooit meer klachten heb?
Niet helemaal.
Wanneer ik bijvoorbeeld ongemerkt gluten binnenkrijg, te veel zuivel gebruik of aardappel eet, kunnen mijn klachten soms tijdelijk terugkomen.
Ik heb zelf gemerkt dat bepaalde voedingsmiddelen invloed kunnen hebben op hoe mijn lichaam reageert.
Maar waar die klachten vroeger soms langdurig aanwezig bleven, verdwijnen ze tegenwoordig meestal relatief snel.
Normaal gesproken ben ik helemaal klachtenvrij.
Vanuit mijn TCM-visie zie ik de verbeterde balans van onder andere mijn Lever-, Milt- en Nierenergie als een belangrijke verklaring voor mijn persoonlijke herstelervaring.
Dat is mijn eigen interpretatie vanuit de Chinese geneeskunde. Het is geen medisch bewezen verklaring voor het verdwijnen van mijn klachten.
Waarom ik me ben gaan specialiseren in Lichen Sclerosus
Mijn persoonlijke ervaringen hebben mij geïnspireerd om andere vrouwen te gaan begeleiden.
Ik wist immers zelf hoe verschrikkelijk het kan zijn om dag in, dag uit met jeuk en pijn rond te lopen.
Om je onzeker te voelen over je lichaam.
Om bang te zijn dat vrijen straks misschien niet meer mogelijk is.
En om te horen dat je met deze aandoening moet leren leven.
Daar wilde ik iets tegenover zetten.
Vanuit mijn ervaringen en mijn opleiding als acupuncturist ben ik me daarom verder gaan specialiseren in Lichen Sclerosus.
Zo ontstond uiteindelijk mijn eigen Lichen Herstel Methode.
Binnen die methode kijk ik vanuit de Traditionele Chinese Geneeskunde naar de mens als geheel, met aandacht voor onder andere voeding, leefstijl en de traditionele energetische balans.
Die aanvullende benadering staat naast reguliere medische zorg en vervangt geen voorgeschreven behandeling of controles.
Wat ik vooral hoop, is dat vrouwen zich gehoord voelen en ontdekken dat er verschillende manieren zijn om aandacht aan hun klachten en kwaliteit van leven te besteden.
Inmiddels heb ik 1.000+ vrouwen met Lichen Sclerosus begeleid
Wat begon met mijn eigen zoektocht naar een leven zonder jeuk en pijn, is inmiddels uitgegroeid tot mijn levenswerk.
Met mijn Lichen Herstel Methode heb ik inmiddels meer dan 1.000 vrouwen met Lichen Sclerosus begeleid.
En wat mij nog altijd enorm raakt, is dat veel van deze vrouwen ervaringen beschrijven die lijken op wat ik zelf heb meegemaakt: minder jeuk, minder pijn, een rustigere huid en soms zelfs helemaal geen klachten meer.
Vrouwen die weer met plezier kunnen fietsen, zonder angst kunnen vrijen of eindelijk niet meer de hele dag aan hun Lichen Sclerosus hoeven te denken.
Dat is voor mij het allermooiste aan mijn werk!
Natuurlijk is iedere vrouw anders en verloopt niet ieder traject hetzelfde. Maar de persoonlijke verhalen van de vrouwen die ik heb mogen begeleiden, geven mij iedere dag opnieuw de motivatie om hiermee door te gaan.
Ben je benieuwd naar hun ervaringen? Op mijn website delen verschillende vrouwen openhartig wat de begeleiding voor hen heeft betekend.
Lees de ervaringen van vrouwen met mijn Lichen Herstel Methode
Wil je weten hoe ik werk? Lees dan verder over mijn Lichen Herstel Methode.
9. Welke invloed heeft Lichen Sclerosus op je dagelijks leven?
Wie nog nooit Lichen Sclerosus heeft gehad, kan zich misschien moeilijk voorstellen hoeveel invloed deze aandoening op je dagelijks leven heeft.
Het gaat immers niet alleen om een beetje jeuk.
Bij mij was de jeuk soms zo hevig dat ik zelfs in de supermarkt achter mijn boodschappentas stond te krabben.
En de pijn herinnerde me er iedere dag opnieuw aan dat er iets mis was.
Maar naast die lichamelijke klachten kan Lichen Sclerosus ook andere gevolgen hebben.
Fietsen, wandelen en kleding dragen
Wanneer je vulvahuid schraal of gevoelig is, kan zelfs een gewone broek vervelend aanvoelen.
Fietsen kan pijn doen doordat het zadel druk en wrijving veroorzaakt.
Ook lang zitten, intensief bewegen of het dragen van strak ondergoed kan ongemakkelijk zijn.
Soms kunnen eenvoudige aanpassingen prettig zijn.
Denk aan zachter katoenen ondergoed, lossere kleding of een fietszadel dat minder druk geeft op het vulvagebied.
Seksualiteit en intimiteit
‘Geen seks meer? Dat kan niet waar zijn!!’
Dat was een van mijn eerste reacties op de diagnose.
En ik denk dat veel vrouwen die angst herkennen.
Wanneer vrijen pijn doet, kan dat invloed hebben op je verlangen naar intimiteit.
Misschien ga je lichamelijk contact vermijden omdat je bang bent dat het opnieuw pijn zal doen.
Of misschien ben je onzeker over veranderingen aan je schaamlippen.
Dat kan ook spanningen binnen een relatie veroorzaken.
Blijf daarom met je partner praten over wat je voelt en wat voor jou prettig is.
En weet dat je bij aanhoudende pijn hulp kunt zoeken, bijvoorbeeld bij een arts, bekkenfysiotherapeut of seksuoloog.
Schaamte en onzekerheid
Zelf praatte ik jarenlang niet graag over mijn aandoening.
Dat voelde ongemakkelijk.
Maar hoe langer ik me in Lichen Sclerosus verdiepte en hoe meer vrouwen ik ontmoette met vergelijkbare ervaringen, hoe sterker mijn overtuiging werd dat we dit taboe moeten doorbreken.
Je hoeft je niet te schamen voor je lichaam.
En je hoeft je vragen of zorgen ook niet voor jezelf te houden.
Daarom deel ik mijn verhaal zo open op deze website.
Praktische tips bij Lichen Sclerosus
Een aantal eenvoudige aanpassingen kan helpen om de huid minder te belasten:
- Was de vulva voorzichtig met lauwwarm water en vermijd geparfumeerde zeep.
- Gebruik een neutrale, vette basiszalf zoals besproken met je arts.
- Draag kleding en ondergoed die niet schuren of knellen.
- Probeer krabben te voorkomen, hoe moeilijk dat soms ook is.
- Bespreek pijn bij het vrijen, plassen of ontlasten met je arts.
Meer praktische adviezen vind je in mijn artikel Lichen Sclerosus tips voor verlichting van symptomen.
10. Lichen Sclerosus en voeding: kan voeding invloed hebben op je klachten?
Tijdens mijn eigen zoektocht ben ik steeds meer aandacht gaan besteden aan mijn voeding.
Dat begon niet alleen met mijn huidklachten.
Ik had ook regelmatig last van mijn buik en spijsvertering.
Zo had ik vroeger iedere ochtend buikpijn en vaak harde ontlasting.
Gaandeweg ontdekte ik dat bepaalde voedingsmiddelen niet goed bij mij pasten.
Daarbij speelden gluten en zuivel een belangrijke rol.
Ook merkte ik dat mijn Lichen Sclerosus-klachten soms tijdelijk terugkwamen nadat ik bepaalde voedingsmiddelen had gegeten.
Mijn ervaringen zijn niet automatisch die van jou
Wat voor mij een reactie kan veroorzaken, hoeft voor jou helemaal geen probleem te zijn.
Er is op dit moment geen algemeen bewezen dieet waarmee Lichen Sclerosus kan worden genezen.
Ook is niet aangetoond dat iedere vrouw met Lichen Sclerosus gluten, zuivel of bepaalde groenten moet vermijden.
Maar het kan wel waardevol zijn om bewust te kijken hoe jouw lichaam reageert op voeding.
Zeker wanneer je daarnaast last hebt van je spijsvertering of duidelijke persoonlijke voedselgevoeligheden hebt.
Voeding vanuit de Traditionele Chinese Geneeskunde
Binnen de TCM kijken we niet alleen naar de voedingsstoffen in een product, maar ook naar de traditionele energetische eigenschappen van voeding.
Daarbij spelen onder andere warmte, koude, bereiding en seizoenen een rol.
Zelf eet ik in de herfst en winter bijvoorbeeld graag warme maaltijden, gekookte groenten en voedzame soepen.
Vanuit de Chinese voedingsleer worden deze vaak als ondersteunend voor de spijsvertering beschouwd.
Dat is de traditionele TCM-visie en geen wetenschappelijk aangetoonde specifieke behandeling voor Lichen Sclerosus.
Wil je hier veel meer over weten?
Lees dan mijn uitgebreide artikel Lichen Sclerosus en voeding: wat kun je beter eten en vermijden?.
Daar vertel ik uitgebreider over mijn ervaringen met voeding, mogelijke persoonlijke triggers, darmgezondheid en de holistische kijk vanuit de Chinese geneeskunde.
11. Waarom medische controles bij Lichen Sclerosus belangrijk blijven
Ook wanneer je weinig klachten hebt of je huid rustig lijkt, blijft medische controle belangrijk.
Bij vrouwen met Lichen Sclerosus bestaat namelijk een verhoogd risico op vulvakanker.
Dat klinkt misschien beangstigend, maar de meeste vrouwen met Lichen Sclerosus ontwikkelen geen vulvakanker.
Volgens Thuisarts krijgen ongeveer twee tot vier van de honderd vrouwen met LS hiermee te maken.
Een passende behandeling en regelmatige controles zijn daarom belangrijk.
Zelf je huid controleren
Het is verstandig om ongeveer één keer per maand je vulvahuid te bekijken.
Gebruik bijvoorbeeld een handspiegel en zorg voor voldoende licht.
Let op nieuwe wondjes, bultjes, verdikkingen of andere veranderingen.
Niet iedere verandering is ernstig, maar wanneer iets nieuw is of blijft bestaan, moet een arts ernaar kijken.
Ook bij toenemende pijn, jeuk of problemen met plassen is het verstandig om contact op te nemen.
Hoe vaak naar de arts?
Bij Lichen Sclerosus wordt doorgaans minimaal jaarlijks een medische controle geadviseerd.
Afhankelijk van je klachten, behandeling en eventuele huidveranderingen kan vaker controle nodig zijn.
Zelf vind ik het belangrijk dat je niet alleen kijkt naar hoe je je voelt, maar ook aandacht houdt voor de gezondheid van de huid.
Klachtenvrij zijn betekent niet automatisch dat de aandoening medisch verdwenen is.
Daarom blijven voorgeschreven behandeling en controles belangrijk, ook wanneer je je goed voelt.
12. Veelgestelde vragen over Lichen Sclerosus
Wat is Lichen Sclerosus in eenvoudige woorden?
Lichen Sclerosus is een chronische ontstekingsziekte waarbij de huid, vooral rond de geslachtsdelen en anus, witachtig, kwetsbaar, strak of minder soepel kan worden.
De aandoening kan jeuk, pijn, kloofjes en veranderingen in de huid veroorzaken.
Is Lichen Sclerosus gevaarlijk?
Lichen Sclerosus is doorgaans niet levensbedreigend, maar kan zonder goede behandeling wel blijvende huidveranderingen en littekens veroorzaken.
Bij vrouwen is bovendien het risico op vulvakanker verhoogd. Daarom zijn behandeling en controles belangrijk.
Is Lichen Sclerosus een auto-immuunziekte?
Er zijn sterke aanwijzingen dat ontregeling van het immuunsysteem een rol speelt.
De precieze oorzaak is echter nog niet volledig bekend.
Is Lichen Sclerosus besmettelijk?
Nee. Lichen Sclerosus is niet besmettelijk en ook geen seksueel overdraagbare aandoening.
Je kunt de ziekte dus niet doorgeven door seks of gewone aanraking.
Kan Lichen Sclerosus vanzelf overgaan?
De klachten kunnen lange tijd rustig blijven of zelfs afwezig zijn.
Dat betekent niet noodzakelijk dat de onderliggende aandoening verdwenen is.
Kun je genezen van Lichen Sclerosus?
Lichen Sclerosus wordt medisch als een chronische ziekte beschouwd waarvoor geen bewezen definitieve genezing bestaat.
Met een goede behandeling kunnen de ontsteking en klachten vaak wel sterk verminderen of langdurig onder controle blijven.
Komt Lichen Sclerosus ook bij mannen voor?
Ja. Mannen kunnen eveneens Lichen Sclerosus krijgen, vooral op de eikel en de voorhuid.
Kan Lichen Sclerosus in de vagina voorkomen?
Bij vrouwen zit Lichen Sclerosus vooral op de uitwendige huid rond de vulva en de ingang van de vagina.
Het slijmvlies binnen in de vagina is doorgaans niet aangedaan.
Andere huidaandoeningen, zoals Lichen Planus, kunnen wel de vaginale slijmvliezen aantasten.
Kun je nog vrijen met Lichen Sclerosus?
Ja, maar sommige vrouwen ervaren pijn door een kwetsbare huid, scheurtjes of verklevingen.
Een goede behandeling en passende begeleiding kunnen helpen om seksuele klachten te verminderen.
Welke zalf wordt gebruikt bij Lichen Sclerosus?
De gebruikelijke behandeling bestaat uit een sterke corticosteroïdzalf, zoals clobetasol, in combinatie met een beschermende basiszalf.
De arts bespreekt welk smeerschema bij jouw situatie past.
Heeft voeding invloed op Lichen Sclerosus?
Er is geen algemeen bewezen dieet tegen Lichen Sclerosus.
Sommige mensen merken wel persoonlijke verbanden tussen bepaalde voedingsmiddelen en hun klachten.
Zelf heb ik ervaren dat voeding en spijsvertering belangrijk zijn voor mijn algehele welzijn.
Wanneer moet je naar de huisarts?
Bij aanhoudende jeuk, pijn, witte plekken, terugkerende kloofjes of andere veranderingen aan de vulvahuid is het verstandig om naar de huisarts te gaan.
Heb je al Lichen Sclerosus en ontdek je een nieuw wondje, knobbeltje of een opvallende verdikking? Laat dit dan opnieuw beoordelen.
13. Van een leven vol jeuk en pijn naar een leven waarin ik me weer vrij voel
Als ik terugkijk op mijn eigen verhaal, herinner ik me nog goed hoe verslagen ik in 2002 bij de dermatoloog vandaan kwam.
Ik was bang.
Bang voor de gevolgen van de aandoening.
Bang dat mijn schaamlippen verder zouden veranderen.
En bang dat vrijen op een gegeven moment niet meer mogelijk zou zijn.
Jarenlang maakten de jeuk en pijn deel uit van mijn dagelijks leven.
Ik weet dus hoe zwaar dat kan zijn.
Maar ik weet ook hoe heerlijk het voelt wanneer je uiteindelijk weer zonder die voortdurende klachten door het leven kunt gaan.
Het gesprek met mijn gynaecoloog in het voorjaar van 2016 was voor mij een beslissend moment.
Toen ik hoorde dat een van mijn schaamlippen aan het verdwijnen was, besloot ik dat ik verder wilde zoeken.
Eigen-wijs als ik ben.
Vanuit mijn opleiding acupunctuur en mijn belangstelling voor de Traditionele Chinese Geneeskunde ben ik steeds meer naar mijn lichaam als geheel gaan kijken.
Die zoektocht heeft mij persoonlijk ontzettend veel gebracht.
En heeft uiteindelijk geleid tot mijn specialisatie in Lichen Sclerosus.
Sindsdien heb ik meer dan 1.000 vrouwen met Lichen Sclerosus mogen begeleiden.
En het blijft bijzonder om te horen dat zoveel vrouwen na jaren van klachten weer verbetering ervaren. Sommigen vertellen dat de jeuk en pijn sterk zijn verminderd, anderen dat ze weer kunnen fietsen, vrijen of hun gewone dagelijkse leven kunnen oppakken.
Juist die persoonlijke verhalen maken mijn werk zo bijzonder.
Ontdek de ervaringen van vrouwen die ik heb begeleid
Ik ben inmiddels al jarenlang normaal gesproken volledig pijn- en jeukvrij.
Dat betekent niet dat ik kan beloven dat iedere vrouw met Lichen Sclerosus hetzelfde zal ervaren.
Ieder lichaam en iedere medische situatie is anders.
Maar ik hoop wel dat mijn verhaal je laat zien dat er ruimte is voor verbetering van klachten en kwaliteit van leven, en dat je met vragen of onzekerheden niet alleen hoeft te blijven rondlopen.
Wil je weten hoe ik vrouwen met Lichen Sclerosus begeleid?
Vanuit mijn eigen ervaringen en mijn opleiding als acupuncturist heb ik de Lichen Herstel Methode ontwikkeld.
Daarbij kijk ik vanuit een holistische visie naar voeding, leefstijl, spijsvertering en de traditionele energetische balans van het lichaam.
Wil je meer weten over deze aanvullende benadering?
Ontdek mijn Lichen Herstel Methode
En wil je eerst meer lezen over het herkennen van de aandoening?
Bekijk dan mijn artikel Lichen Sclerosus beginstadium: hoe herken je de eerste symptomen?.
Ik hoop dat mijn verhaal en de informatie op deze website je helpen om je lichaam beter te begrijpen en met meer vertrouwen naar de toekomst te kijken.
Liefs,
Bernadette
0 Reacties